Prostatakræft

Fra Facebook 2014

Jeg forregnede mig, da jeg fik kræft for snart ti år siden. Det så ud til, at jeg kun havde et par år igen. Lægerne talte om "palliativ behandling", lindrende - ikke helbredende. En specialist sagde, at med de tal, undersøgelserne viste, ville man normalt mene, det var "klokkeklart", der måtte være metastaser. Det så ikke så godt ud. Jeg regnede ikke med, jeg kunne gøre så meget ved det. Hvad står der i Bibelen: "Gå hjem og beskik dit bo, thi du skal dø og ingenlunde leve". Jeg gik hjem og beskikkede. Først opsagde jeg min kapitalpension og betalte skattegæld og hvad der ellers var af gæld. Så behøvede jeg ikke at oversætte mere. Jeg kunne koncentrere mig om det, jeg helst ville - skrive selv. Jeg købte også nogle ting, der trængte hårdt til at blive udskiftet - fjernsyn og computer og den slags. "Så holder de min tid ud", sagde jeg. Jeg havde udgivet tre bøger i den serie, jeg for mig selv kaldte "Fjerne mål", en i 70'erne, to i 90'erne. Nu pudsede jeg dem af, lavede et par tusinde rettelser. Og så føjede jeg tre nyt afsnit til - 1947, 1997, 2002 - plus en prolog og en epilog. Omkring 300 sider i alt. Så var den sådan som jeg hele tiden havde tænkt mig, den skulle være. Den udkom i tre bind på tilsammen 1300 sider i 2006. Imens var jeg blevet undersøgt grundigt. Der var ingen metastaser at se. Det betød ikke, de ikke var der. Kun at de ikke kunne ses. Men lægerne begyndte så småt at tale om det, man kalder behandling "med kurativ intention" - med et ønske om helbredelse. Strålebehandlingen virkede, som den skulle. Efterhånden var der ikke noget at se til sygdommen mere. Jeg får stadig målt nogle tal hvert år. Det bliver ved med at se pænt ud. Det er ikke nogen garanti. Det er en lumsk sygdom - den kan godt komme tilbage. Men efterhånden er det mere sandsynligt. at jeg dør af noget andet. Jeg fortsatte med at skrive det, jeg havde lyst til. Blandt andet Grænseløs. Men de ting, jeg havde købt, holdt alligevel ikke min tid ud. De snød mig. Fjernsynet døde ganske pludselig, billedrøret gik. Så vi måtte købe et nyt. Og nu ser det ud til, at computeren er ved at skulle udskiftes. Jeg holdt alligevel længere end tingene. Der kan man bare se.

**

I forlængelse af det, jeg skrev i går om min kræftsygdom, har jeg tænkt over de erfaringer, jeg gjorde, og prøvet om jeg kan opstille dem i nogle punkter. Det kunne jo være, at en eller anden ville kunne bruge noget af det.

1. Se virkeligheden i øjnene.
Min prostatakræft havde ikke givet specifikke symptomer. Jeg følte mig sikker, fordi jeg havde fået foretaget en simpel fingerprøve nogle gange, og der ikke var tegn på sygdom. Da jeg fik ny læge, spurgte han, hvornår jeg sidst havde fået målt mit PSA tal. PSA står for "prostata specifikt antigen”. Man råder alle mænd over 50 til at få det målt regelmæssigt. Det havde jeg aldrig fået målt. PSA må ikke være over 4. Mit tal var 200. Så blev jeg sendt til videre undersøgelser på sygehuset. Normalt kan en læge føle svulsten, men min viste sig at være diffus. Jeg spurgte lægen, om det betød, den var som årerne i en roquefort eller som kernerne i en figen. ”Roquefort”, sagde han øjeblikkelig. Jeg fik målt mit Gleason-tal. Det går fra 1 til 10. Ved 1 ligner vævet normalt prostatavæv. Ved 10 er vævet flydt helt ud. Jo højere Gleason-tallet er, jo værre er kræften. Mit tal var 8. Derefter måler man sygdommens spredning. Tallet går fra 1 til 4. 1 er en lille, afgrænset svulst. 4 er metastaser. Jeg havde 3a – lokal spredning, der var brudt gennem prostatakapslen ud i det omgivende væv. Det så ikke godt ud. Af tre mulige advarselslamper lyste de tre rødt. Når sygdommen var i den fase, kunne man ikke operere og formodentlig heller ikke bruge strålebehandling. Man kunne give mig en hormonbehandling. Hvis man nedsætter testosteron-niveauet, går sygdommen i reglen i stå. Men behandlingen holder ikke evigt. Normalt bliver kræften hormonresistent efter et år eller to, og så er der ikke så meget mere, man kan gøre. Man kan bruge kemoterapi, men det forlænger i reglen kun livet i kort tid.
Jeg kom i hormonbehandling med det samme. Jeg blev scannet, så vi kunne se, om der var metastaser. Der var ikke nogen at se, men man kan kun se metastaser over en vis størrelse, så man kunne ikke udelukke, at der var mikrometastaser.

2. Man skal ikke give op.
Selv om en situation ser håbløs ud, er det ikke sikkert, den er det. Så længe der er liv, er der håb. En bekendt af mig, der tidligere havde været meget aktiv i fagligt og politisk arbejde, blev ramt af samme sygdom samtidig med mig. Han fortvivlede og satte sig på en stol og stirrede ind i væggen. Han døde ret kort tid efter.

3. Lær sygdommen at kende.
Jeg havde den fordel, at jeg var i stand til at læse faglige, medicinske artikler på engelsk. Mange af dem er tilgængelige på Internettet. Den fordel udnyttede jeg. De næste måneder læste jeg alt, hvad jeg kunne, om prostatakræft. Især læste jeg om nye behandlingsmetoder, nye teorier om sygdommen og om kosttilskud, der ved kontrollerede forsøg, hvor resultaterne har været offentliggjort i anerkendte tidsskrifter, har vist sig at kunne hæmme prostatakræft. Dem var der en del af. Jeg har samlet links til nogle af de ressourcer, jeg fandt frem til. De er forældede nu, men måske kan de give en vis inspiration til nogle
:
http://herlov.dk/links.html

4. Hvilke muligheder er der?
Nogle former for behandling kunne man kun få i udlandet. Andre kunne man få herhjemme. Nogle lovende behandlingsformer måtte man vente på. Der var en, jeg syntes lød meget lovende: Man har en mængde nanokugler af jern. De påføres et middel, der får dem til at opsøge et bestemt stof, der udelukkende produceres af prostatakræftceller. Man sprøjter kuglerne ind i blodet, de opsøger kræftsvulsterne og sætter sig på dem. Så udsætter man kroppen for infrarød stråling, der opvarmer jernkuglerne – og kun dem – og når de bliver varme, destruerer de de celler, de sidder på. Så er alle kræftcellerne væk. Det forekom mig at være en mere civiliseret behandlingsform end dem, vi har – skære eller brænde svulsterne væk ved operation eller stråling. Behandlingen virker faktisk på mus, men endnu ikke på mennesker. Vi venter stadig.

5. Hvad kan man selv gøre?
Man kan sørge for at spise fornuftigt. Ikke fed kost, følge alle de gængse kostråd. Man kan sørge for at gå ture eller få anden motion. Man kan tage kosttilskud af de stoffer, der har vist sig at være virksomme. Når der er tale om prostatakræft, kan det f.eks. være gurkemeje, udtræk af druer og tomater og brombær, soja og granatæbler. Prostatakræft er næsten ukendt i Bangladesh og på Okinawa-øerne. Man mener, det kan skyldes, at man de steder spiser henholdsvis gurkemeje og soja i store mængder. Det kan være godt med ekstra D-vitamin. Alt det tog jeg, og måske gjorde det en forskel. Ingen kræftsvulst kan blive større end en riskorn, hvis den ikke får tilført blod nok. Svulsten skal bygge sin egen blodforsyning. Det kaldes angiogenese. Der findes normalt en proces, der hedder apoptose – programmeret celledød. Kræftsvulsterne er i stand til at undslippe apoptosen og vokse uhæmmet videre. Man skal derfor finde stoffer, der hæmmer angiogenese og fremmer apoptose, og det gør de kosttilskud, jeg nævner, tilsyneladende.
Det vigtigste er at have sindsro, at bevare optimismen og at holde sig i gang. Da biologen Stephen Jay Gould fik en form for lungehindekræft, man normalt dør af inden for få måneder, spurgte han en Nobelpristager i medicin, hvad han selv kunne gøre. Eksperten svarede, at det vigtigste, man kunne gøre, var at være optimistisk. Gould, der levede tyve år efter diagnosen og døde af en anden sygdom, skrev en fremragende artikel om sine erfaringer:

http://jonathantreasure.com/site/wp-content/uploads/The-Median-Isnt-The-Message.pdf

6. Spørg eksperten
Det kan være en god idé at finde ud af, hvem der er ekspert i den sygdom, man har, og så spørge ham eller hende. Men man skal bevare sin kritiske sans. Jeg spurgte i et Internetforum, hvor jeg fik svar af en af verdens førende eksperter i prostatakræft, der sad i Californien. Han svarede, at der nok ikke var noget at gøre. Med de tal, jeg havde, var der utvivlsomt mikrometastaser. Så henvendte jeg mig til Danmarks førende ekspert i sygdommen. Han sagde, at med mine tal ville man normalt sige, det var klokkeklart, der måtte være metastaser. Men – tilføjede han – jeg havde samtidig haft prostatabetændelse. Det kunne måske forklare noget af det meget høje PSA-tal. Det kunne være, der var en mulighed for, at strålebehandling kunne hjælpe. Hvis de ville give mig den behandling. Det var så mit halmstrå. Eksperten lovede at ringe til mit lokale sygehus og foreslå stråling. Det gjorde han, og det var med til at redde mig. Konsultationen hos eksperten kostede 1400 kroner. Så meget syntes jeg nok, mit liv var værd.

7. Få den bedst tænkelige behandling
Lægerne på Svendborg sygehus gik med til at forsøge strålebehandling og henviste mig til Odense. Jeg mødte op, og lægerne dér sagde, jeg kunne komme næste mandag til første behandling. ”Lige et øjeblik”, sagde jeg, ”hvilken slags stråling skal jeg have og i hvilken styrke”. De så på mig. ”Det er noget, der hedder 3D Conformal, og styrken hedder 72 Gray”, sagde de. ”Det er ikke godt nok”, sagde jeg. ”Jeg skal have IMRT og 80 Gray”. ”Det er også meget bedre”, indrømmede de. ”Men det kan vi ikke give dig her. Det kan de kun på Rigshospitalet”. ”Jamen, så er det da der, jeg skal i behandling”, sagde jeg, og sådan blev det.
Hvis jeg havde taget mod den behandling, de tilbød, var der 60 procents risiko for, at jeg døde af sygdommen inden for fem år. Den behandling, jeg fik, nedsatte risikoen til 30 procent. Det var værd at tage med.
Efter strålebehandlingen sagde lægerne i Svendborg: ”Nå, men så er du færdig med hormonbehandlingen”. ”Nej, jeg er ikke”, sagde jeg. ”Jeg skal have to år mere”. ”Det plejer vi ikke”. ”Måske ikke”, sagde jeg, ”men det halverer risikoen”. ”Så får du det”, sagde de, og det fik jeg.
Jeg havde nu fået nedsat risikoen fra 60 til 15 procent. Fordi jeg havde læst om sygdommen og spurgt eksperterne. Havde jeg ikke haft mulighederne for det, havde jeg ikke fået den bedste behandling, jeg kunne få. Jeg havde haft fire gange højere risiko for at dø end nødvendigt. Det er skræmmende.

8. Hold øje med det videre forløb.
Mange dør af prostatakræft, fordi målingerne ser pæne ud, og de derfor slapper af. Jeg gik til kontrol to år efter sidste hormonbehandling. Efter det får jeg målt mit PSA-tal en gang eller to om året hos egen læge. En gang var tallet steget, og jeg blev sendt til scanning, der ikke viste noget. Det viste sig, at det var en normal udvikling, at tallet steg. Det viste bare, at mit testosterontal var normalt igen. Siden har der ikke været grund til bekymring, men jeg må ikke lade være med at få tallet kontrolleret. Så kan det gå galt.

9. Politisk konklusion.
Mit sygdomsforløb viser, at man ikke kan være sikker på at få den optimale behandling. Jeg havde ressourcerne til at kræve det, men ikke alle har det. Det er ikke alle, der kan læse faglige, medicinske artikler på engelsk, og ikke alle, der synes, de kan slå i bordet og kræve den bedste behandling, man kan få. Politikerne har nu afskaffet den langvarige efterkontrol af kræftpatienter. Det stiller mange endnu svagere.
Det må være et politisk mål at sørge for, at alle kan regne med at få den bedste behandling, lægerne kan give.

(Facebook 23- 24.6 2014)